一出世以呼吸机和镇定剂维生!深圳苦命娃用鼻

2018-03-06 20:32 常见问题

  采写 南都记者李榕 通讯员王小欢 深圳市民陈女士一家人前段时间打算驱车带着刚满月的颖颖(化名)到广州求医,可还没出深圳,颖颖已经开始呼吸急促,喘不过气来。他们赶紧折返,将孩子送到了医院急救,这已经是孩子出生后第二次气管插管。

  颖颖患的是先天性喉软化,这病在新生婴儿中较为常见,轻症的宝宝呼吸频率正常,不费力气,不需要特别治疗。一般1~2岁时宝宝的喉软骨会长厚,只要确保宝宝营养充足,喉管软化部位会慢慢长好。但颖颖是重度喉软化,已经无法喝奶,喘不过气来,随时可能危及生命。医生说,颖颖需要长期借助呼吸机维持生命,一直等到一两岁喉软管自己长好。

  颖颖家人心痛不已。妈妈陈女士说,第一次入院时,颖颖就用了20多天呼吸机,因为气管插管,无法自己进食,只能用鼻饲管从鼻子上喂奶,为了不让孩子乱动造成脱管,还需要打镇静剂。陈女士无法想象,未来两年孩子都要这样生活,所以他们想带颖颖去广州寻医,碰碰运气。

  家人兵分两路,爸爸妈妈留在深圳照顾颖颖,奶奶带着颖颖的报告和视频到广州的医院找相关专家。皇天不负有心人,奶奶得到了一个振奋人心的信息:擅长先天性喉软化的刘大波教授就在南方医科大学深圳医院工作。近在咫尺,一通电话,爷爷马上来到了该院儿童耳鼻咽喉科请刘大波主任会诊,在医院的帮助下,会诊在最快的时间内进行。

  “患儿的情况必须马上手术治疗,否则无法撤机。”刘大波主任看了颖颖的纤维支气管镜检查视频后,郑重地说。重度喉软化患儿易发生气道梗阻甚至呼吸困难,可伴有喂养困难、胃食管反流、生长停滞、发绀、间歇性气道阻塞或心力衰竭,极重度者可窒息死亡,因此需要尽快明确诊断并适时有效的进行临床干预。

  戴着呼吸机的颖颖,顺利用120急救车转运到南方医科大学深圳医院NICU。手术难度极高,颖颖是早产儿,手术时纠正月龄才一个月,喉部的空间极小,医生要利用低温等离子射频消融系统在喉显微镜下行声门上成型术,去除软化肥厚的粘膜,解除对气管的阻塞,帮孩子打通被堵塞的气道,但是不能去除过多,否则会损害、刺穿孩子稀薄的气管,引起误吸,所以分寸的把握也是考验术者的难点。宛若在鹌鹑蛋里做微雕,积累了十多年先天喉软化治疗经验的刘大波团队,也不敢掉以轻心。

  手术顺利进行,术后颖颖生命体征平稳,在NICU继续治疗。术后水肿是颖颖术后要克服的一大难关,手术的创面大部分集中在气道上段,术后创面必然引起水肿,造成一过性狭窄,所以术后能否拔管也是考验手术成败的关键。刘大波团队在这些年的临床经验中,将 “无创呼吸”技术(cpap无创正压通气治疗)用于帮助术后患儿渡这段应激期。颖颖当天拔除气管插管,用上了无创呼吸,在NICU,医生悉心照顾颖颖,按照刘大波团队设定的方案,不断调整参数,慢慢去除cpap。术后第9天,颖颖已经能完全靠自己呼吸,转入儿童耳鼻咽喉科普通病房继续治疗,并能正常人工喂养,无呼吸困难,于12月5日出院。

  喉软化为一组吸气时声门上组织向内塌陷的临床现象,是一种婴幼儿常见的先天性喉部发育异常,也是引起新生儿喉喘鸣最常见的原因。重度喉软化患儿易发生气道梗阻甚至呼吸困难,可伴有喂养困难、胃食管反流、生长停滞、发绀、间歇性气道阻塞或心力衰竭,极重度者可窒息死亡,因此需要尽快明确诊断并适时有效的进行临床干预。